Os resultados de uma pesquisa global divulgada no European League Against Rheumatism Annual Congress (EULAR 2015) revelam que os pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) têm dificuldade de descrever os sintomas para seus médicos, o que leva a uma lacuna entre o que os médicos compreendem e o impacto real que a doença tem na vida dessas pessoas.

A pesquisa online obteve um total de 907 participantes globais, em países como os EUA, Canadá, França, Alemanha, Itália e Brasil. Foi realizada pela GfK, organização de pesquisas de mercado, em nome da GSK em 2014 e incluía 351 pacientes com LES, 251 cuidadores e 305 médicos.


Os resultados mostraram que os pacientes com LES têm dificuldade em descrever os sintomas ao seu médico e em relatar o impacto do lúpus em suas vidas:

• Quase metade dos pacientes (48%) e médicos (47%) concordam que os pacientes possuem dificuldade em descrever seus sintomas;

• 72% dos pacientes disseram que só discutem os sintomas que mais incomodam e 77% dos médicos concordaram;

• Mais da metade (52%) dos pacientes dizem que minimizam os sintomas ao seu médico;

• Enquanto os pacientes dizem que eles apresentam uma grande variedade de sintomas do lúpus diariamente como a fadiga, dores musculares e acometimentos articulares, os médicos acreditam que eles apresentam apenas os mesmos sintomas várias vezes por mês.

Gravidade é o fator-chave para relatar a maioria dos sintomas, muitos deles são graves e ainda subnotificados aos médicos:

• De acordo com os pacientes, dores musculares e fadiga são alguns dos sintomas mais relatados, embora sejam listados pelos médicos como sendo integrantes dos 10 principais sintomas mais subnotificados;

• Osteoporose, glaucoma e acometimentos do sistema nervoso central (SNC), incluindo confusão, problemas de memória, ansiedade e depressão, são subnotificados pelos pacientes, apesar de seu nível de gravidade.


A pesquisa também mostrou que os pacientes subnotificam para os médicos o impacto negativo do lúpus em sua capacidade de trabalhar quando comparado com as experiências reais do paciente e dos cuidadores:

• Mais da metade dos pacientes (58%) e cuidadores (55%) concordam que o lúpus impacta negativamente o progresso da carreira dos pacientes. Por outro lado, médicos estimam que um quarto (26%) dos pacientes relatam algum impacto no progresso da sua carreira;

• 68% dos pacientes e 62% dos cuidadores concordam que o lúpus gera impacto financeiro, mas os médicos dizem que apenas um terço dos seus pacientes (31%) relatam esse impacto para eles;

• Seis em cada dez pacientes (60%) relatam passar dias doentes devido ao lúpus. Em comparação, 43% dos médicos acreditam que isso seja verdade.


Cuidadores perceberam que o impacto do lúpus na auto-estima e em relações pessoais dos pacientes é menor do que o relatado pelos próprios pacientes a seus médicos:

• 28% dos cuidadores relataram que o lúpus afetou a auto-estima e confiança dos pacientes, em comparação com 35% dos pacientes e 38% dos médicos;

• Apenas um em cada cinco cuidadores relataram que o Lúpus afetou a vida sexual dos pacientes, em comparação com 26% dos pacientes e 29% dos médicos.

Em geral, a pesquisa mostrou que os pacientes se sentem apoiados por médicos e cuidadores. No entanto, muitos concordaram que a família e os amigos pensam que eles são capazes de fazer mais do que realmente podem:

• 61% dos pacientes concordaram que a sua família e amigos superestimaram o que podem fazer;

• Quase três quartos dos médicos (72%) acreditam que seus pacientes têm dificuldade de comunicar suas necessidades para os outros.


Os pacientes, seus médicos e cuidadores concordaram sobre a necessidade de mais recursos para apoiar o manejo do lúpus e gerenciar o seu impacto na vida cotidiana. Todos os grupos também concordaram sobre a necessidade de melhorar a comunicação entre os pacientes e seus médicos.


Sobre a Pesquisa Global LES

A pesquisa foi realizada pela GfK em 2014 e contou com um total de 907 participantes globais em países como os EUA, Canadá, França, Alemanha, Itália e Brasil, através de entrevistas de 25 minutos. Globalmente a análise envolveu 351 pessoas que relataram ter recebido um diagnóstico de lúpus, 251 cuidadores que acompanham pacientes com LES e 305 médicos diretamente envolvidos no diagnóstico e tratamento. Devido ao tamanho da amostra, os resultados podem não ser representativos de todos os pacientes com LES, nem de todos os médicos que tratam pacientes com LES. A pesquisa foi financiada e desenvolvida pela GSK.

Sobre Lúpus

Estima-se que 5 milhões de pessoas ao redor do mundo têm lúpus 1. LES é a forma mais comum de lúpus, afetando cerca de 70% dos pacientes1. Dores musculares, acometimentos articulares, fadiga e acometimentos do SNC foram os principais sintomas apresentados pelos pacientes pesquisados; no entanto, o lúpus pode afetar quase todas as partes do corpo e pode causar fadiga extrema, dor nas articulações e inchaço, febre e rash cutâneo 2,3,4. Além disso, pode causar insuficiência renal, inflamação das membranas que recobrem o coração e pulmão, acometimentos do SNC, inflamação dos vasos sanguíneos, desordens hematológicas e podem conduzir à morte4,5,6. Os sintomas podem ser desencadeados de forma imprevisível e muitas vezes são invisíveis para os outros5.

Recursos

Para obter informações adicionais sobre lúpus, visite:

Cartilha Sociedade Brasileira de Reumatologia - http://www.reumatologia.com.br/PDFs/LES_Cartilha_PDF_COMPLETO_2011.pdf

Associação Brasileira Superando Lúpus - http://lupus.org.br/site/

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