Hospital Infantil Lucídio Portella se destaca como referência no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil. De acordo com o superintendente de Média e Alta Complexidade da Sesapi, Dirceu Campelo, as ações realizadas no hospital “representam um marco na saúde pública brasileira, garantindo que crianças com AME tenham uma chance real de vida e desenvolvimento. Mais do que números, cada aplicação simboliza uma vitória para as famílias e para o sistema público de saúde, demonstrando que a medicina de ponta pode ser acessível a todos”.
A AME, doença genética rara que afeta neurônios motores e leva à perda progressiva de movimentos, ainda não tem cura. Os tratamentos disponíveis visam estabilizar a progressão da enfermidade, sendo crucial a administração precoce de medicamentos. A AME tipo 1, responsável por cerca de 60% dos casos, costuma se manifestar antes dos seis meses de vida, exigindo diagnóstico ágil para melhor resposta terapêutica.
Embora não haja dados precisos sobre o número de pessoas com AME no país, estimativas do relatório da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) apontam uma incidência entre 4 e 10 casos a cada 100 mil nascidos vivos. O documento também prevê que, em cinco anos, aproximadamente 400 pacientes seriam atendidos pelo SUS com terapias avançadas.
A incorporação de tecnologias de alto custo pelo sistema público, como as utilizadas no Hospital Infantil Lucídio Portella, reforça o compromisso do Brasil em democratizar o acesso a tratamentos inovadores, oferecendo esperança a milhares de famílias.
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