Foto: Divulgação
Paciente em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Duas crianças internadas no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp), em Teresina, receberam no sábado (25) e domingo (26) aplicações do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo e é indicado para pacientes em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento custa R$ 6 milhões e o Hospital Infantil é o primeiro hospital 100% SUS a fazer a aplicação no Brasil.
A AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Maria Victoria, de um ano de idade, é natural do município de Cocal da Estação. Ela foi diagnosticada com AME com quatro meses de vida e recebeu a medicação no sábado.
“Estamos aqui em mais um final de semana de grande emoção, nesse hospital que é referência para tratamento e diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, para fazermos, mais uma vez, a aplicação da medicação de grande importância para toda a família dessas crianças”, disse a médica pediatra Lorena Mesquita, do Hilp.
Já Kaique Ruan Martins Vieira, de 1 ano e 11 meses, é de Manaus e recebeu o diagnostico com dois meses de vida. Ele também está internado no Hospital Infantil do Piauí e foi medicado no domingo (27).
"Estamos extremamente felizes por poder proporcionar a essas crianças uma melhor qualidade de vida com o tratamento. A possibilidade de realizar esse tratamento no Hospital Infantil Lucídio Portella veio graças a uma habilitação diante da empresa fornecedora da medicação, sendo o Hilp, primeiro hospital 100% SUS a realizar esse tratamento”, disse o diretor-geral do Hilp, Ribamar Bandeira.
A medicação
O Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia genética inovadora destinada ao tratamento da AME. O medicamento, que tem sido considerado um divisor de águas na medicina, visa corrigir as deficiências genéticas subjacentes à AME.
Para crianças diagnosticadas com doenças genéticas raras, a jornada, muitas vezes, é marcada por desafios emocionais e financeiros.
"Estamos mais uma vez aplicando esta medicação e levando esperança e qualidade de vida para estes pequenos pacientes e suas famílias. Estamos cada vez mais realizando investimentos para avançar na assistência à população ", afirmou o superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo.
As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante da oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário.
"Hoje vamos agradecer a Deus por tudo, pois deu tudo certo para que esse dia fosse possível. Muito obrigada a todos do Hospital Infantil que nos ajudaram a realizar este sonho da medicação e desejamos que outras crianças também tenham essa oportunidade de ter uma vida normal", disse Cleriane Neves Rodrigues, mãe da Maria Victoria.
Meu filho agora tem duas datas de nascimento. Estou muito feliz e sem palavras para agradecer a todos. E graças a Deus deu tudo certo, ele está reagindo bem e agora só melhoras na vida dele”, destacou Cibelle Martins Alfaia, mãe do bebê.
A primeira aplicação realizada pelo Hilp aconteceu em julho. A paciente foi a pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um ano e quatro meses de vida.
Fonte: Com informações da Sesapi
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