Saúde

DOENÇA RARA

Irmãos com doença rara lutam na Justiça para garantir remédio

Ação visa assegurar fornecimento de metreleptina para tratamento contínuo de três irmãos

Da Redação

14 de agosto de 2026 às 14:30 ▪ Atualizado há 3 horas

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  • O Ministério Público do Estado do Piauí (MPPI) moveu uma ação para que o Estado forneça Metreleptina a três irmãos com Síndrome de Berardinelli-Seip.
  • A promotora Flávia Gomes Cordeiro, da Promotoria de Demerval Lobão, liderou a ação.
  • A Síndrome de Berardinelli-Seip é uma doença rara e progressiva, causando complicações como diabetes.
  • Metreleptina é essencial para tratar a deficiência de leptina e controlar alterações metabólicas nos pacientes.
  • O medicamento é registrado na Anvisa, mas ainda não disponibilizado pelo SUS.
  • A ação exige fornecimento contínuo do medicamento para garantir o direito à saúde dos pacientes.

Ministério Público do Piauí (MPPI) Irmãos brigam na Justiça por remédio contra doença rara e incurável
Irmãos brigam na Justiça por remédio contra doença rara e incurável

O Ministério Público do Estado do Piauí (MPPI) entrou com uma Ação Civil Pública, solicitando urgência, para que o Estado do Piauí forneça o medicamento Metreleptina (Myalept®) a três irmãos diagnosticados com Lipodistrofia Generalizada Congênita tipo 2, conhecida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Os nomes dos pacientes não foram divulgados por orientação legal.

A ação foi movida pela promotora de Justiça Flávia Gomes Cordeiro, da Promotoria de Justiça de Demerval Lobão, onde vivem os pacientes. O objetivo é garantir o fornecimento contínuo do remédio, conforme prescrição médica. A doença é rara, progressiva e não tem cura, já levando as pessoas a complicações como diabetes e problemas hepáticos.

De acordo com o MPPI, pareceres médicos indicam que a metreleptina é crucial, pois atua na deficiência de leptina e ajuda a controlar alterações metabólicas. Apesar de registrado na Anvisa e recomendado para casos específicos, o medicamento ainda não é distribuído pelo SUS.

A ação destaca a gravidade e progressão da enfermidade, pedindo que o Estado forneça o tratamento imediatamente. Finalizada, a ação requer que o fornecimento seja mantido enquanto necessário, para assegurar o direito à saúde dos pacientes.

Fonte: Ministério Público do Piauí (MPPI)