Irmãos com doença rara lutam na Justiça para garantir remédio

Ação visa assegurar fornecimento de metreleptina para tratamento contínuo de três irmãos

O Ministério Público do Estado do Piauí (MPPI) entrou com uma Ação Civil Pública, solicitando urgência, para que o Estado do Piauí forneça o medicamento Metreleptina (Myalept®) a três irmãos diagnosticados com Lipodistrofia Generalizada Congênita tipo 2, conhecida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Os nomes dos pacientes não foram divulgados por orientação legal.

A ação foi movida pela promotora de Justiça Flávia Gomes Cordeiro, da Promotoria de Justiça de Demerval Lobão, onde vivem os pacientes. O objetivo é garantir o fornecimento contínuo do remédio, conforme prescrição médica. A doença é rara, progressiva e não tem cura, já levando as pessoas a complicações como diabetes e problemas hepáticos.

De acordo com o MPPI, pareceres médicos indicam que a metreleptina é crucial, pois atua na deficiência de leptina e ajuda a controlar alterações metabólicas. Apesar de registrado na Anvisa e recomendado para casos específicos, o medicamento ainda não é distribuído pelo SUS.

A ação destaca a gravidade e progressão da enfermidade, pedindo que o Estado forneça o tratamento imediatamente. Finalizada, a ação requer que o fornecimento seja mantido enquanto necessário, para assegurar o direito à saúde dos pacientes.