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 A Comissão de Finanças e Tributação aprovou no dia 26 de agosto o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, do ex-deputado Marçal Filho, define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).

Pelo projeto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

Incentivos
A relatora na comissão, deputada Soraya Santos (PMDB-RJ), manteve o substitutivo aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família, mas acrescentou a determinação de que a União crie incentivos para o custeio mensal das equipes profissionais e dos procedimentos relacionados ao tema. Segundo o texto, cabe ao Executivo fixar os valores dos incentivos, bem como disciplinar sua concessão e estabelecer mecanismos de fiscalização da aplicação dos recursos públicos. A relatora propôs ainda que, na eventual complementação dos recursos financeiros federais, a responsabilidade seja dos entes federados.

A deputada também votou pela compatibilidade e adequação orçamentária e financeira da proposta.

Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado ainda pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.