Foto: Reprodução
UESPI
Alunos do 6° período do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Piauí (Uespi) realizaram ação, nessa quinta-feira (16), em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado no dia 28 de fevereiro. O evento foi no Hospital Infantil Lucídio Portela, em ritmo carnavalesco e com apresentação teatral e musical voltadas à explicação das síndromes raras.
“Os alunos de Enfermagem estão cursando no hospital a disciplina Saúde da Criança e do Adolescente em Ambiente Hospitalar Cêntrico e, como este é o mês em que se lembra o Dia Mundial das Doenças Raras, eles tiveram a ideia de fazer a ação para informar sobre essas doenças”, explica a professora Anneth Basílio, coordenadora do Curso de Enfermagem da Uespi em Teresina.
Segundo Gabriel Vitor Campelo, estudante do curso, a ação foi um importante momento que serviu para informar à comunidade sobre os sintomas e tratamento por meio de uma forma dinâmica. “Nossa intenção era realizar uma ação diferente, com uma temática carnavalesca, trazendo uma atração teatral para chamar mais atenção da comunidade e não chegar apenas com um choque de informações como palesta, mas de uma forma dinâmica, diferente “, pontua Gabriel.
No Hospital Infantil Lucídio Portela é possível fazer o acompanhamento de várias doenças raras, entre elas a mucopolissacaridose, síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa) e doença de Gaucher. É o que explica Regilane Barros, enfermeira responsável pela Sala de Infusão e Terapia Enzimática do hospital. Ela diz que é importante informar sobre as síndromes raras, que muitas vezes podem ser confundidas com outras doenças.
“São sintomas parecidos com de outras patologias e o paciente as vezes passa anos e anos sem o diagnóstico, como exemplo, a gente já recebeu aqui pacientes com dezoito anos e, apesar de ser um hospital infantil, acontece até mesmo dos profissionais médicos terem um desconhecimento sobre essas síndromes, por isso estamos aqui para divulgar e esclarecer”, pontua a profissional.
Paulo Ricarte, 34 anos, é portador da síndrome de Gaucher, doença em que o baço e fígado ficam aumentados, além de anemia e baixa contagem de plaquetas, podendo apresentar ainda dor e deterioração óssea. Ele esteve presente à ação e falou sobre a experiência com a doença e a demora que teve para ser diagnosticado, fato que aconteceu somente após ele completar vinte e cinco anos de idade. “Hoje eu ando pelo Brasil relatando minha experiência pessoal, ministrando algumas palestras, falando sobre a qualidade de vida, sobre a importância de se ter palestras como essa para familiares, universitários e médicos, para o conhecimento sobre doenças raras”, destacou Ricarte.
“Ações como essas, para nós que somos mães dos pacientes, são importantes, porque nós ficamos mais informadas sobre o tratamento, medicação e quando conhecemos casos parecidos podemos informar outras mães, também”, declara Sueli Sousa, mãe de Marcos e João Vitor, portadores de mucopolissacaridose.
Dia Mundial das Doenças Raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. O objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras é sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças, que afetam 400 milhões de pessoas pelo mundo, e a importância do diagnóstico e tratamento adequados.
Especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele; mucopolissacaridose, que é a falta das enzimas que digerem alguns açúcares; síndrome de Gaucher, que ocorre o acúmulo de gorduras no organismo; esclerose lateral amiotrófica, que é a degeneração dos neurônios motores e leucoencefalopatia multifocal progressiva, que afeta o cérebro e a medula espinhal, são alguns exemplos dessas patologias.
Fonte: CCOM
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